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地域で一緒に支え合う会(鎖肛当事者の会)

更新日:2016-07-12

団体名 地域で一緒に支え合う会(鎖肛当事者の会)
(ちいきでいっしょにささえあうかいさこうとうじしゃのかい)
代表者役職名 代表
代表者名 清水 辰馬
(しみず たつま)
組織形態 その他
組織形態その他法人 任意団体
団体設立年月 平成24年
連絡先住所 636-0131
奈良県内か否か 奈良県内
市町村名 生駒郡斑鳩町
市区町村以下 服部1丁目4-18-215号
連絡先TEL 08061319027
連絡先FAX 0745-74-3229
担当者名 清水 辰馬
ホームページアドレス http://ameblo.jp/kakinomi113113/
メールアドレス ftsikaf3@yahoo.co.jp
主たる活動分野 保健・医療
従たる活動分野 保健・医療、福祉、団体の連携・支援
支援の対象 鎖肛当事者さんらの相談にのったり、情報交換などを行う。
設立の経緯 インターネットのブログで、お母さん達がお子さんの事柄を書いていらっしゃって、私自身はコメントで書かせていただいていました。(現在も) ある日、私自身のことが新聞、テレビなどで報道され、問い合わせなどがあり会を設立しました。
活動目的 お互い当事者同士の精神的の緩和および、一般社会の人達に先天性奇形(鎖肛)を知ってほしい。
活動内容詳細 先天性奇形である鎖肛(原因不明の難病の部類で生まれつきお尻に肛門が無い)の当事者が国内で約2万名いらっしゃいます。
なかでも高位型(重度)中間位型(重度に近い)低位型(軽度)があります。
低位型は生まれてくる時点で本来の肛門のところまで腸が来ているが穴(肛門)が無いが手術治療とリハビリで完治することが多い。一部では術後から弊害として二次障害もおきうる。
それと、中間位型、高位型はほとんど完治した事例が無い。
代表の私が(高位型)神経機能、括約筋機能のすべてが皆無の状態から偶然にも完治しています。まして術後の弊害も起きません。国内、諸外国でも成功事例は、ほんとん無く国内では第1人者とも言われています。そこで鎖肛当事者さん(ほとんど成人の方達に私の体験を活かし、精神的な悩み、情報交換などを行っています。開催は2ヶ月に一度程度です。(全国に会員がいらっしゃるので)

活動地域 生駒郡斑鳩町、奈良県外、主に近畿エリアで活動
会員募集の有無 あり
会員募集の詳細 鎖肛で悩みを抱えておられる方々、辛い時は一人で抱え込まないで、みんなで話し合いましょう。
会員は随時、募集しています。電話、メールどちらでもかまいません。
会費の額 会費は現在無しです。
活動日 全国の会員さんがいらっしゃるので各個人の方の都合などで参加できないこともありますが約2ヶ月に一度の割合で定例会を開催しています。
主に土、日を予定しています。
会員数 ■正会員
 【個人】13 名
(2016年 7月現在)
会員構成の特徴 先天性奇形である鎖肛(原因不明の難病の部類)の当事者の集まり
代表者からのメッセージ 先天性奇形である鎖肛(原因不明の難病の部類で生まれつきお尻に肛門が無い)の当事者が国内で約2万名いらっしゃいます。
なかでも高位型(重度)中間位型(重度に近い)低位型(軽度)があります。
低位型は生まれてくる時点で本来の肛門のところまで腸が来ているが穴(肛門)が無いが手術治療とリハビリで完治することが多い。一部では術後から弊害として二次障害もおきうる。
それと、中間位型、高位型はほとんど完治した事例が無い。
代表の私が(高位型)神経機能、括約筋機能のすべてが皆無の状態から偶然にも完治しています。国内、諸外国でも成功事例は、ほんとん無く国内では第1人者とも言われています。そこで鎖肛当事者さん(ほとんど成人の方達に私の体験を活かし、精神的な悩み、情報交換などを行っています。一般社会では、この先天性奇形の鎖肛はほとんどご存知無いのが現状です。
一人でも多くの方達に知っていただきたいです。